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擅長以寫實情節精準描繪疾病與人性的哈佛大學神經科學博士莉莎?潔諾娃,繼《我想念我自己》與《這就是我來到這世界的理由》兩部感人至深的作品後,此次選擇以遺傳退化性疾病為題,細膩刻劃生命陷落低谷時的內心困頓與面對難關時攜手同行的親情力量,觸動你我心中最柔軟的一隅。

四十四歲的警官喬?歐布萊恩住在麻薩諸塞州的愛爾蘭天主教區裡,是鎮裡出名的好丈夫與好爸爸。某天起,喬發現記憶力減退,經常暴怒,手腳出現無意識且難以控制地動作,起初他將身體失調歸因於工作壓力及老化現象,但情況日益嚴重,因此他不得不求助於神經病學專家,才發現自己得了「亨丁頓舞蹈症」,而根據妻子蘿希所說,他在七年前就已經有脾氣異常的問題,正是那時候發病的。

亨丁頓舞蹈症(英語:Huntington's disease,縮寫:HD),是一種遺傳性神經退化性疾病,發病時間大部分是35歲左右,一但發病到死亡大約剩10年的生命。病發時會無法控制四肢,就像手舞足蹈一樣,如同主角喬在工作時不斷跳動,自己卻沒有意識到。而伴隨這個疾病的是智能減退,最後因吞嚥、呼吸困難等原因而死亡。這個罕見疾病不但無法治癒,一旦帶有這個疾病的基因,下一代就有50%的遺傳機率,將有可能一代傳一代……

喬發現自己患病之後,全家就壟罩在一個巨大的陰影下,因為他有四個小孩。首先要面臨的就是:我的孩子有還能不能有健康的生命?

大兒子小喬的妻子已懷有身孕,為了知道尚未出世的孩子會不會有遺傳到疾病的機率,小喬選擇第一個去做篩檢,結果出爐後令人心碎,小喬要怎麼面對自己活不過中年、如何與妻子相處,又該怎麼看待未出世的孩子?

大女兒梅根是波士頓芭蕾舞團的一員,也是父母的驕傲。身為舞者的她,同樣也驗出顯性基因,她又會如何面對這個結果呢?

小兒子派翠克放蕩不羈,對他而言,不知道結果就是最好的結果,他用自己的方式面對只有50%的幸福機率。

心思最細膩的小女兒凱蒂是瑜珈老師,在伸展與呼吸吐納之間,她找到心靈的和平,一項簡單的血液檢查就能揭露他們的未來。凱蒂看著以前不屈不撓的父親現在症狀越來越嚴重,她內心很掙扎,不知道得知檢查結果後,該怎麼面對未來會遇到的問題。

這是關於罕見疾病,更是關於一家人的故事。歐布萊恩一家人一起攜手面對,鼓起勇氣,重新檢視自己的價值觀和夢想。原本若有似無的隔閡也從此被打破。若說生命中的每一秒都是一場冒險,那歐布萊恩家各個都是樂於冒險的人,過程中他們緊緊牽著彼此的手,因為愛,讓他們無所畏懼。

媒體感動狂讚

《時人雜誌》:莉莎?潔諾娃總能將疾病刻畫得如此鮮明,這次關於杭丁頓舞蹈症,不只是摧毀一個人的身體,而是將影響蔓延至身邊的所有人。

《美麗佳人》:在杭丁頓舞蹈症裡,看到了親密與心碎的生活。

《美國周刊》:如一齣感人的戲。

《華盛頓日報》:揪心、引人注目的一本書。

《Glamour》:面對爸爸的疾病,書中表現的手足之情賺人熱淚,這是關於一家人的愛的故事。

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商品訊息簡述:

  • 原文作者: Lisa Genova
  • 譯者: 林婉婷
  • 出版社:高寶

    新功能介紹
  • 出版日期:2017/06/28
  • 語言:繁體中文


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